Júlia 2 aninhos!!!

Oi!!!Meu nome é Júlia, mas podem me chamar de Julinha. Eu sou um bebê especial, mas não especial como os outros bebês, eu tenho uma síndrome rara que se chama CRI DU CHAT. Nunca ouviu falar né? Nem minha família. Todos ficaram muito assustados e preocupados quando nasci paradinha e quietinha. Mas isso foi a dois anos atrás, isso mesmo, dois anos. Agora já sou uma mocinha de dois aninhos de idade, levada, arteira, bagunceira e muito, muito feliz. Faço meu tratamento direitinho, devagarzinho estou superando minhas limitações e com a ajuda de Deus, dos meus familiares e amigos, a cada dia que passa alcanço uma nova vitória.Aquele susto que no começo foi motivo de preocupação já passou e hoje é motivo de muitas alegrias, pois o motivo da minha presença neste mundo é abençoar todos que tem contato comigo. (Na verdade, sou um anjinho disfarçado, mas não contem pra ninguém,tá) Muitos beijinhos e abracinhos a todos.JÚLIA PAPAI TE AMA MUITO!!! Você é a minha vida.

Minha netinha Cri du Chat

Olá meus amigos , demorei mas estou postando novamente,e dizer mais uma vez que este blog é dos nossos anjos cri du chat e não somente da Giovanna, portanto fiquem a vontade para postarem.Bom estou aqui pra dizer o quanto estou feliz por ter a Giovanna, ela tem nos surpreendido a cada dia.Está muito risonha e esperta , td que ensinamos ela aprende rapidinho e a cada dia nos faz mais feliz.Acho que a pior coisa que fazemos quando deparamos com um diagnóstico desse é ficar nos lastimando, questionando o porque disso ou daquilo.Se temos um diagnóstico,é logico que de momento ficamos triste ,choramos, mas ficarmos assim pro resto da vida não dá.
O melhor que temos a fazer é amar esses anjos lindos que Deus nos presenteou e lutarmos juntos com eles ,pq vale a pena ,é indiscritível a emoção de cada descoberta.Quando a Gi deu o 1º sorriso,eu chorei feito doida, e olha que essa menininha me judiou,demorou pra dar o 1º sorriso, mas pra foi o mais lindo do mundo.
E a partir daí compreendi que ela faria td sim ,mas no seu tempo.E hoje como diz o salmista, eu espero com paciência, creio que Deus está no controle de tudo e que tem cuidado dela.Sei também que terei que enfrentar o preconceito das pessoas, até mesmo na família tem sempre aquele que não entende muito,que olha desconfiado ,mas não tô nem aí!Só peço a Deus que eu tenha muita saúde pra cuidar dela ,junto com a mãezona dela , a minha Bruninha.A Bruna tem me surprendido cada dia mais,nas horas de folga tá as duas lá no tatame, repetindo td que aprende na Apae e na Clinica.Tenho só que agradecer a Deus ,por tudo que tem feito por nós,a minha família, meus filhos, meus pastores pelas orações e apoio e é claro a grande família CDC.
Que Deus abençõe a vida de todos!

Maria e Vitória sejam bem vindas a essa Familia!Bjs

Se algum dia lhe perguntarem o que é uma criança especial, responda:
"É uma flor como todas as crianças no jardim de Cristo,
elas tem beleza,
tem formosura,
tem perfume,
a única diferença
é que elas NÃO TEM ESPINHOS "

Esta é a Pietra...nossa pedra preciosa !

Esta é minha filha Pietra, de 1 ano e oito meses, nosso anjinho, portadora de CDC. A gravidez da Pi foi tranquila, nossa única preocupação foi o tamanho dela, pois sempre foi pequenininha. Quando nasceu, os médicos logo suspeitaram da síndrome, por causa do chorinho e do baixo peso ao nascer. Ficou alguns dias na maternidade em observação, mas como estava bem e mamando no peito, logo foi liberada.Quando ela estava com 1 mês, foi confirmado o diagnóstico e passado o choque inicial, corremos atrás de informações sobre a síndrome, até então, completamente desconhecida por nós. Com muito amor, dedicação e estímulos, muitos estímulos, ela tem superado todas as nossas expectativas!!! A Pi faz estimulação precoce desde os 4 meses e está indo muito bem!!! Dorme bem, come de tudo, manda beijo, bate palminha, dá tchau, sempre foi muito atenta! Engatinha a casa toda, está ficando em pé e com ajuda, já arrisca alguns passinhos!!! É muito esperta e arteira, a alegria da nossa casa!!!Está sempre rindo, é muito carinhosa e manhosa...rsrsrs...adora a Xuxa e os Teletubbies e é apaixonada pelo irmão e pelo nosso cachorrinho!

Só temos a agradecer à Deus por tê-la em nossa vida, ela é muito amada e querida por todos nós!!! Pi, filha linda, nós te amamos muuuuuuito!!!!

Esta é a Júlia

Esta é a JÚLIA minha filha linda de apenas um ano e quatro meses que mudou a minha vida e muda a vida de todos que a conhecem.Esse anjinho é uma criança muito especial, não apenas por ser minha filha que eu AMO, mas também por ser portadora de uma síndrome que se chama SÍNDROME DE CRI DU CHAT ( síndrome do miado de gato). Sabem, é uma síndrome rara e nós não temos muitas informações a respeito,mas sabemos que ela deve ter algumas dificuldades no seu desenvolvimento e que ela vai precisar de muito amor, carinho, atenção e estímulos. O pré natal da Júlia foi normal e muito bem acompanhado,nós íamos ao médico todo o mês,e,às vezes até mais de uma vez. A gestação durou 40 semanas e o parto foi marcado para o dia 27 de dezembro. Até então tudo estava correndo bem e sem complicações. Mas foi na hora do parto que começaram as surpresas, ela nasceu paradinha e sem chorar, o médico disse que o normal seria que ela nascesse mais agitada, e nessa hora eu me assustei. O pediatra que acompanhou o parto rapidamente pegou a Julinha e levou para fazer outros procedimentos, e,então da sala de parto nós a ouvimos chorando e isso foi um alívio. Depois disso ela foi direto pra UTI , onde ficou por uma semana e nós ainda não sabíamos o que estava acontecendo. Já em casa nós percebemos que ela tinha dificuldade para sugar a mamadeira e para ganhar peso, e foi na visita ao pediatra que ficamos sabendo que ela tinha as características da síndrome de CDC. Nós nem sabíamos o que pensar,pois nunca tínhamos sequer ouvido falar dessa síndrome. Depois disso foram muitas visitas ao médico e muitas pesquisas para descobrir o que poderíamos fazer para vencer essa batalha.O que nós não sabíamos era que essa síndrome que tanto nos assustou no iniciou na verdade era o disfarce de um anjo que veio para para abençoar as nossas vidas. A Júlia é linda, inteligente, sapeca e muito,muito carinhosa. É impossível conhece-la e não se apaixonar por ela, ela tem uma energia tão boa que todos que ficam perto dela um pouco que seja conseguem perceber o quanto ela é especial.Eu só posso agradecer a Deus por ter colocado esse anjo na minha vida,pois desde que ela surgiu, tudo tem dado certo na minha vida,e eu sei que é por causa dela que eu agora estou alcançando todos os meus objetivos, pois eu quero ser capaz de, com ajuda de todos que amam a minha princesa, dar pra ela tudo o que ela precisar. JÚLIA PAPAI TE AMA MUITO!!!

Agradeço à Eliana pela iniciativa deste blog e pela oportunidade de

falar um pouco do meu anjinho. Agradeço também a todos que

tem nos ajudado através da internet, nos apoiando e esclarecendo

nossas dúvidas.

MUITO OBRIGADO!!!

Olá!!!

Me chamo Camila , tenho 30 anos e sou portadora da Sindrome Cri du Chat.

Sou uma menina muito feliz, feliz em viver, em amar, em ter uma familia, amigos, minhas cachorrinhas e principalmente em ter a chance de provar pra todo mundo o quanto temos que dar valor em nossas vidas!

Adoro meus pijamas, adoro água, adoro dançar, amo animais de todos os tipos, amo bebês e sempre quero apertar eles com muito amor...

Sei notar quem são pessoas de bom coração ou não, eu sinto isso dentro de mim. Sou muito transparente com meu sentimentos, e se gosto cuidado: abraço bem forrrrteee!!!

Gosto de uns mimos, uns não, muitosss!! Sou teimosa as vezes... Mas quem não é?! Mas o que mais sei fazer é amar, e amar muito!!!

Atualmente frequento uma escola que adoro e nela eu danço, desenho, brinco, tenho terapias, tenho aulinhas e tenho muitos amigos. Ter uma vida social é muito bom!

Queria deixar um beijo a todos vocês e agradecer por me darem a chance de saber que existem crianças lindas iguais a mim. Isso é uma motivação enorme pra mim, não só pra mim, pra toda minha família! Obrigada mesmo!

E queria também agradecer a minha irmã Priscila por estar escrevendo tudo isso para mim!!

Beijos

Camila e Priscila

Nossos anjinhos!!!

Mayã Rubi, linda!!!

poema escrito por um aluno da Apae, inacreditável

ILUSÕES DO AMANHÃ

"Por que eu vivo procurando um motivo de viver,

Se a vida às vezes parece de mim esquecer?

Procuro em todas, mas todas não são você.

Eu quero apenas viver, se não for para mim, que seja pra você.

Mas às vezes você parece me ignorar,
Sem nem ao menos me olhar,
Me machucando pra valer.

Atrás dos meus sonhos eu vou correr.
Eu vou me achar, pra mais tarde em você me perder.

Se a vida dá presente pra cada um, o meu, cadê?

Será que esse mundo tem jeito?
Esse mundo cheio de preconceito.

Quando estou só, preso na minha solidão,
Juntando pedaços de mim que caíam ao chão,
Juro que às vezes nem ao menos sei, quem sou.

Talvez eu seja um tolo, q ue acredita num sonho.

Na procura de te esquecer, eu fiz brotar a flor.

Para carregar junto ao peito,
E crer que esse mundo ainda tem jeito.

E como príncipe sonhador...
Sou um tolo que acredita, ainda, no amor."


PRÍNCIPE POETA (Alexandre Lemos - APAE) aluno da APAE, chamado, pela sociedade, de excepcional..

Ele tem 28 anos, com idade mental de 15 e peço q divulguem para prestigiá-lo. Se uma pessoa assim acredita tanto, porque as que se dizem normais não acreditam?

Minha netinha cri du chat

Quando minha filha Bruna comunicou que estava grávida confesso que eu e meu esposo ficamos muito tristes, pois queríamos o melhor pra nossa filha , o relacionamento com o pai do bebê havia terminado e ela enfrentaria uma barra ,mas o que no primeiro momento era tristeza foi aos poucos se transformando numa imensa alegria, passamos então a apoiá-la . Não foi facil não pois minha filha teve depressão durante a gravidez e temíamos que quando o bebê nascesse as coisas pudessem piorar,mas pra nossa alegria ela se transformou numa mãe maravilhosa e no hospital já teve que enfrentar coisas que nem imaginávamos.A nossa bebê tão esperada e amada começou apresentar alguns probleminhas ,um chorinho fininho que muito lembrava um miadinho de gato, era molinha e não pegou o peito.Teve um médico que chegou em minha filha e disse que ela poderia ter sindrome de down.Minha filha ficou desesperada e disse que os olhinhos dela pareciam com os do pai dela,isso era como um escape,pois creio que para ela naquele momento ouvir essas palavras daquele médico estava sendo muito duro.Elas foram para casa e comecei a perceber que havia algo errado,ai resolvemos a pedido do pediatra procurar o geneticista e fazer o cariotipo para sabermos o que havia de errado com nossa bonequinha.Um mês depois estavamos no consultorio e o mèdico sem rodeios nos informou que a Giovanna era portadora da sindrome do cri du chat, sem nos explicar nada nos deu uma folha xerocada de um livro de medicina onde dizia todas as anomalias e danos que essa sindrome traria na vida dela.Saímos dali transtornadas ,eu tentava ser forte , mas foi muito dificil,daquele dia em diante passava a noite toda em frente ao computador tentando saber tudo sobre a sindrome, passava a noite chorando enquanto lia tudo que achava no computador, não queria que minha filha visse meu desespero.Passei então a procurar casos da sindrome no orkut e graças a Deus encontrei pessoas maravilhosas que se despuseram a me orientar no que precisasse.Foi com essas pessoas maravilhosas que pude conhecer mais e saber que essa sindrome não era um bicho de sete cabeças.Dia 14/04 nossa Gih completa 5 meses, faz estimulação precoce na Apae e está a cada dia mais espertinha.Quero dedicar essa primeira postagem a todas as pessoas do orkut que me estenderam a mão no momento mais crucial de minha vida. A minha familia pelo apoio, aos profissionais da Apae pelo trabalho lindo que fazem ,enfim todas as pessoas que estão nos apoiando, mas o primeiro que dedico e agradeço é o meu Senhor e Salvador JESUS!!! Pois sem Ele nada disso seria possivel,pois creio que Ele colocou cada uma dessas pessoas no meu caminho.Obrigada Jesus!

Agradeço a:
Brisa e Mayã
Valdivia e Matheus
Lene e Gigi
Carlos e Júlia
Leila e Calleb
Priscila e Camila
Gisele e Luis os dindos da Giovanna
Lucimara Tozzi pelas orações
Meus pastores
e toda minha familia , minhas irmãs queridas , minha mãe , meus filhos
Meu esposo que eu amo e mais uma vez está ao meu lado (Te amo)
Eu agradeço e louvo a Deus por suas vidas
Amo vcs um tannnntãããããa~assim .viu